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魏则西得的病,到底是个什么病?现代医学可以治好吗?

2019-11-11 21:08:47 来源:裴营网

据猛犸新闻报道,9月12日,由云实达医疗控股公司认证的官方微信公众号“云实达集团(Yunshida Group)发布消息称,“魏泽西父母已经生了一个儿子。文章提到云世达集团通过试管婴儿技术帮助魏泽西的父母重新获得了一个儿子,从而重新点燃了曾经深受失去儿子困扰的家庭的希望。目前,这个孩子已经100天了。

这本来是一件平常的事情,但由于“魏泽西父母”的特殊身份,这个消息很快成为今天的热门话题,提醒大家“魏泽西事件”,并再次讨论。

西安电子科技大学21岁的学生魏泽西(Wei Zexi)被诊断患有滑膜肉瘤,并通过百度发现,在人民武装警察部队北京第二医院进行了生物免疫治疗。此后,他未能在医院通过生物免疫疗法达到声称的治疗效果。魏泽西于2016年4月12日去世。由于该医院是莆田系背景的医院,采用的所谓生物免疫疗法实际上是一种近乎“淘汰”的过时治疗方法。此外,百度搜索、广告竞价排名和莆田医院是关键词,这使得这一事件迅速引起了社会各界和广大网民的关注和热烈讨论。

人们不禁会问,“滑膜肉瘤”到底是什么疾病?肿瘤生物免疫疗法真的是一种“欺骗性”治疗吗?正常的治疗模式应该是什么?如果治疗是标准化的,有可能治愈吗?三年过去了。如果我们把它放在现在,有什么样的治疗方法?

一、“滑膜肉瘤”是一种什么样的疾病?

滑膜肉瘤显然不是一种常见疾病。如果不是魏泽西事件,估计大多数人都没有听说过这种疾病的名字。刚才,我去百度搜索“滑膜肉瘤”。搜索结果是1,720,000。为了让每个人都有一个直观的理解和搜索“肺癌”的最高发病率,搜索结果是38,800,000。这种差别一点也不小。我想如果没有魏泽西事件,百度上对“滑膜肉瘤”的搜索会更少。滑膜肉瘤的发病率是多少?

滑膜肉瘤一般可视为一种罕见的肿瘤。它属于软组织肉瘤之一。软组织肉瘤是一大类恶性肿瘤,分类复杂(与上皮性恶性肿瘤相比,称为“癌”,间质性恶性肿瘤通常称为“肉瘤”)。目前至少有50或60种,滑膜肉瘤就是其中之一。国外统计显示滑膜肉瘤约占软组织肉瘤的5%~10%。国外的统计数据也显示滑膜肉瘤所占比例较高。一般来说,前几名软组织肉瘤主要是多型未分化肉瘤、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤和横纹肌肉瘤。

滑膜肉瘤分化程度低,恶性程度高。它主要发生在年轻人中,主要是15-30岁,男性略多于女性。魏泽西是一名21岁的大学生。

滑膜肉瘤大多来源于肢体深部软组织,主要发生在下肢软组织,尤其是膝关节和踝关节周围。然而,滑膜肉瘤可能发生在器官的任何部位,如头颈部、胸膜、纵隔、腹壁、腹膜后、肺和肾等。

滑膜肉瘤发病隐匿,早期可能有疼痛肿块,通常先疼痛,然后可触及肿块,但也有无痛肿块(约1/3)。目前,还没有很好的方法来预防和进行有效的筛查。如果四肢大关节,特别是膝关节和踝关节周围出现局部疼痛和肿块,15-35岁左右的年轻人应及时就医。

第二,滑膜肉瘤能治愈吗?有什么治疗方法?

滑膜肉瘤容易通过血液转移,最常见的是转移到肺,因此预后不佳。然而,通过及时诊断和及时标准化治疗,许多患者仍有治愈或长期存活的机会。总的来说,滑膜肉瘤的5年生存率约为50%-60%。

滑膜肉瘤的治疗方法主要包括:手术、放疗、化疗、靶向药物治疗、免疫治疗等。

手术、放疗和化疗是三种传统的治疗方法,也是早期和中期病例最重要的治疗方法。争取治愈的机会是可能的。一般来说,手术是主要的治疗方法,并辅以术前或术后适当的放疗和化疗(滑膜肉瘤是一种对化疗相对敏感的肉瘤。化疗对滑膜肉瘤的治疗非常重要,是一种重要的辅助治疗方法)。手术切除是治疗滑膜肉瘤最重要的方法。手术中应寻求根治性广泛切除,包括局部淋巴结清扫,特别强调初次治疗的重要性。不规则的首次治疗将导致不必要的复发和转移,并错过可能的治疗机会。因此,寻找一个可靠的医院和医生进行首次诊断和治疗是非常重要的。

靶向药物治疗,免疫治疗主要用于晚期转移病例,过去主要是化疗。近年来,随着对软组织肿瘤的研究越来越多,靶向药物治疗和免疫治疗已成为重要的治疗方法之一。

化疗。如前所述,滑膜肉瘤是一种对化疗相对敏感的肉瘤。化疗不仅对中早期患者非常重要,而且可以提高手术切除率,降低复发率,提高治愈率。它是综合治疗的重要组成部分。化疗仍然是晚期病人最重要的手段。化疗可以明显延长生存期。

靶向药物治疗也是晚期滑膜肉瘤的选择之一。对于不适合化疗、不能耐受化疗副作用或对化疗无效且耐药的患者,可以考虑靶向药物治疗。目前主要有:多靶点和抗血管生成靶向药物,如帕唑帕尼、雷戈菲尼、雄替尼(国内原创研究)、阿帕替尼(国内原创研究)等。;根据基因突变检测结果检测相应的靶向药物,如克唑替尼可考虑用于alk扩增;Mtor突变可考虑试用依维莫司和西罗莫司;Ras突变可以考虑尝试索拉非尼和蒙脱石尼等。对于ntrk基因融合突变的病例,可以尝试拉罗替尼。更值得关注和欣慰的是,越来越多的研究开始关注软组织肿瘤。临床试验中有许多新药。如果有适当的临床试验,鼓励积极参与新药的临床试验。

免疫疗法。魏泽西接受的所谓生物免疫疗法实际上是国外基本淘汰的过时dc-cik免疫细胞疗法。然而,所有免疫疗法都不能被搁置。事实上,免疫疗法是一种非常有潜力的治疗方法。就细胞免疫疗法而言,传统的细胞免疫疗法被抛弃了。新一代细胞免疫疗法car-t疗法已被国外一些淋巴瘤患者认可。其他恶性肿瘤的临床试验仍在进行中。一些研究还包括滑膜肉瘤病例,这是一种值得注意的新治疗方法。此外,癌症疫苗也是一个值得关注的方向。抗pd-1/pd-l1的免疫药物治疗,是一种值得重视的免疫检查点抑制剂,即O、K、T等药物。(越来越多的免疫药物出现),这是现在普遍听到的,已经在许多恶性肿瘤如肺癌中取得了显著的效果。目前,少量研究表明pd1对滑膜肉瘤有普遍疗效,可考虑用于MSI-H患者,目前软组织肉瘤(包括滑膜肉瘤)的许多临床试验正在进行中,值得期待。还鼓励符合条件的患者参与临床试验。我相信随着研究的进展,滑膜肉瘤的治愈率将会越来越高,晚期转移性患者的生存时间将会越来越长,还有生存的希望。

1.首次诊断和首次治疗至关重要。它们可以说是决定命运的最重要的一环。一个错误的步骤可能会导致彻底的失败,没有回头的机会。首次诊断、首次治疗、找到可靠的医院和医生至关重要!

2、滑膜肉瘤、脂肪肉瘤、横纹肌肉瘤等恶性肿瘤用“肉瘤”这个词,我应该看哪个部门?现在,随着对软组织肿瘤的关注,大型肿瘤专科医院(肿瘤中心)已经建立了软组织肿瘤科来治疗这种肿瘤。综合医院一般没有专门的软组织肿瘤专家,这涉及许多学科,如骨科或其他外科、肿瘤学、肿瘤放射治疗等。很容易陷入“无人管理”的混乱,或者诊疗不规范。需要特别警惕。建议在肿瘤科指导下开展多学科诊断和治疗。

3.不要相信广告、网上搜索的信息和谣言。记得在可靠的医院里找一个可靠的医生,把你的命运掌握在自己手中。

4、如果有适当的临床试验,鼓励参与新药的临床试验。然而,有必要知道如何识别。新药或新治疗技术的正常临床试验是免费的(并且会有诸如交通费等补贴)。应该注意所谓的收费临床试验。

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